“มือซ้ายของฉันไม่ค่อยดีในแง่ของการรู้สึกเสียวซ่า และมือขวาของฉันเข้าออก วันก่อน นิ้วข้างหนึ่งชา” คริสเตียน ดอนแลนนั่งอยู่บนโต๊ะในร้านกาแฟในเมืองไบรตัน ซึ่งเป็นบ้านเกิดของเขา และกำลังระบุถึงผลกระทบในแต่ละวันต่อร่างกายของเขาที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งเมื่อสามปีครึ่งที่ผ่านมา“ฉันมีสิ่งที่เรียกว่า ‘กอด’ เป็นการกอดที่แย่ที่สุดในโลก” นักข่าวผู้ได้รับรางวัลโอบแขนรอบลำตัวไว้แน่นเพื่อแสดงผลกระทบจากการถูกทุบ
“ผู้คนเรียกมันว่าการคาดเอว ซึ่งแม่นยำกว่ามากและเข้าใจว่ามัน
ไม่เป็นที่พอใจ มันปลุกฉันเช้านี้ แล้วมีสิ่งแห่งความรู้ความเข้าใจ บางวัน ฉันลำบากมากที่จะพูดคล่อง คำพูดมาและไป – โดยทั่วไปในตอนเย็น”
ไม่มีความคล่องแคล่วในไดอารี่ใหม่ที่รอบคอบและเคลื่อนไหวอย่างเงียบ ๆ ของ Donlan วัย 39 ปี The Unmapped Mind
ในเรื่องนั้น เขาไม่ได้เพ่งความสนใจไปที่การเปลี่ยนแปลงที่ MS ได้ทำกับร่างกายของเขามากนัก แต่สนใจว่าการได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคทางระบบประสาทที่รักษาไม่หายและเสื่อมถอย ทำให้เกิดความหายนะต่อภูมิทัศน์ทางอารมณ์และจิตใจของเขา โดยเฉพาะอย่างยิ่งตั้งแต่เกิดได้เพียง 12 เดือนหลังคลอด ของลูกสาวของเขา Leontine
เมื่อคุณมีโรคภัยไข้เจ็บที่คุณหนีไม่พ้น มันสามารถทำให้เกิดข้อบกพร่องทางบุคลิกภาพของคุณขึ้นได้
“โดยพื้นฐานแล้ว หนังสือเล่มนี้เป็นเรื่องเกี่ยวกับช่วงเวลาในชีวิตของคุณ เมื่อคุณได้รับแจ้งว่ามีบางสิ่งกำลังเปลี่ยนแปลง เมื่อทุกสิ่งล่องลอยอยู่ในอากาศ กับลีออนและอาการป่วย”
การเชื่อมต่ออาจดูเหมือนชัดเจน แต่ Donlan แซวมันด้วยวิธีที่น่าสนใจและดิบ “วิธีเดียวที่ Leon และ MS เหมือนกันคือพวกเขาเป็นความสัมพันธ์ที่ฉันสร้างใหม่ทุกวัน ทุกครั้งที่ลีออน (ตอนนี้สี่โมงครึ่ง) ตื่นขึ้น ฉันยังคิดว่า: ‘คุณแตกต่างจากเมื่อคืนนี้มาก’ และมันก็เหมือนกันกับ MS”
อาการแรกเริ่มเมื่อลีออนอายุได้เพียงไม่กี่เดือน ดอนแลนและซาราห์ พยาบาล ภรรยาของเขาได้ย้ายบ้านแล้ว และเขาสังเกตเห็นว่าเขาไม่มีสวิตช์ไฟและที่จับประตูเมื่อเขาเอื้อมมือไปหาพวกเขา
ปัญหาเกี่ยวกับ proprioception – การรู้อย่างแม่นยำว่าแขนขาของคุณ
อยู่ที่ไหนและกำลังทำอะไร อาจเป็นสัญญาณเตือนของ MSในตอนแรกเขาไม่สนใจอาการ แต่หลังจากการไปพบแพทย์ของเขาพบว่าเขาเรียกนักประสาทวิทยา การวินิจฉัยเกิดขึ้นในเดือนกันยายน 2014 ปฏิกิริยาของเขาต่อข่าว เขาจำได้ว่าไม่มีอะไรเลยนอกจากตรงไปตรงมา เขาถอยห่างจากการปฏิบัติจริงของสิ่งที่ MS อาจหมายถึงชีวิตของเขาและฝังตัวเองแทนที่จะอยู่ในอวนลากที่ละเอียดถี่ถ้วนผ่านทฤษฎีเกี่ยวกับภูมิทัศน์ที่ยังไม่เข้าใจในสมองที่ยังไม่สมบูรณ์
“เมื่อคุณดูรายการสิ่งที่ MS ทำหลายๆ อย่าง คุณจะไม่รู้ว่ามันจะเป็นอย่างไร เคย. และฉันก็ต่อสู้กับสิ่งนั้น ฉันยังคงต่อสู้กับมัน”
ตัวอย่างเช่น เขาอ้างตอนหนึ่งจากวัยเด็ก ซึ่งเขาชี้แจงว่ามีความสุข แม้ว่าพระสงฆ์ชาวอเมริกันที่เป็นอดีตคาทอลิกของเขาตอนนี้เป็นพ่อนักสังคมสงเคราะห์และแม่ที่เป็นชาวฝรั่งเศสของเขาหย่าร้างกันเมื่อตอนที่เขายังเด็ก
“ตอนที่ฉันอายุ 14 ปี ฉันประสบอุบัติเหตุทางจักรยาน ฉันต้องเย็บ 150 เข็มที่ใบหน้า และต้องผ่าตัดสี่ชั่วโมง เป็นเวลาหลายสัปดาห์หลังจากนั้น ฉันจะไม่ส่องกระจกเพราะกลัวสิ่งที่เห็น เมื่อเวลาผ่านไป การไม่มองหน้าฉันก็ทนไม่ไหว เพราะฉันคิดอยู่ตลอดเวลา สิ่งที่ฉันทำคือดูทีละนิด และมันก็โอเค แต่มันต้องใช้เวลา ฉันไม่สามารถทำได้ทั้งหมดในวันแรก”
โรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง (MS) คืออะไร?
ร่วมกับร้อยละ 85 ของผู้ที่เป็นโรค MS ในสหราชอาณาจักร Donlan มีรูปแบบการส่งเงิน / การกำเริบของโรคซึ่งโดยปกติแล้วอาการจะเกิดขึ้น “เมื่อมีคนถามคุณเกี่ยวกับอาการของคุณ คุณฟังดูเหมือนมีคนยืนบ่นอยู่ที่ป้ายรถเมล์” เขากล่าว “แต่ขาของฉันมีปัญหา มันเหมือนกับการสวมชุดลุย ฉันไม่สามารถเดินระยะทางไกลได้ ฉันยังคงเดินไปมา แต่เมื่อฉันเข้าไปในเมืองกับลีออนตอนนี้ ฉันรู้แล้วว่าม้านั่งทั้งหมดอยู่ที่ไหน ฉันนั่งลงเยอะ”
เขาทำให้มันฟังดูเป็นธรรมชาติที่สุดในโลก Donlan ไม่ใช่คนบ่น เขาชอบ “ทำไมไม่ใช่ฉัน” ปฏิกิริยาการวินิจฉัยสัญชาตญาณมากขึ้น “ทำไมฉัน”
“คุยกับMS Societyเกี่ยวกับสิ่งต่าง ๆ ฉันรู้แล้วว่าฉันโชคดี แต่ไม่รู้ว่าโชคดีแค่ไหน พลุกพล่าน [ซึ่งใช้จ่ายเงิน 250 ล้านปอนด์ในอังกฤษในข้อกำหนดของ MS] มีน้ำใจกับฉันมาก แต่ฉันได้เรียนรู้จากคนอื่น ๆ ว่าการเข้าถึงการรักษานั้นแตกต่างกันไปในแต่ละที่ มีคนที่เป็นโรค MS เช่นที่ไม่ได้พบนักประสาทวิทยาหรือพยาบาล MS มาหนึ่งปีซึ่งเป็นเรื่องที่น่าตกใจจริงๆ “
ปีที่แล้ว หน่วยงานด้านสุขภาพในท้องถิ่นของเขาได้ให้ทุนสนับสนุนยา Lemtrada ให้กับเขา ในบางส่วนของประเทศคนอื่นจะไม่ทำ “ฉันมีอาการกำเริบบ่อยมาก” เขาจำได้ “และทุกอย่างก็ดำเนินไปอย่างรวดเร็ว ฉันรู้สึกว่า MS กำลังเคลื่อนตัวเร็วเกินไปไปยังที่ที่ฉันไม่ต้องการไป”
มันเกี่ยวข้องกับเวทมนตร์ในโรงพยาบาล ห่างจากครอบครัวของเขา แต่มันก็คุ้มค่า เขากล่าว “มันทำให้ทุกอย่างช้าลง ฉันยังมีอาการเดิม แต่ไม่มีอาการใหม่ – ในขณะนี้”
Credit : tropicalnorthholidays.info negozioinformatica.com radioguiniguada.org pasdepanique.net texorrium.com proizvodiusluge.com solutionsinrecruitment.com trubkotlamka.net startuptrek.net milleniumlist.info
